Entrevistas LCC

Campañas solidarias: el camino de dos familias penquistas para acceder al medicamento más caro del mundo

Equipo Digital
Fotografía: Salvemos a Rafita
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Nos acompañaron los padres de Borja, Rodrigo Díaz y María José Caro; y los padres de Rafita, Felipe Calderón y Madeline Benavente, para abordar la campaña solidaria que busca reunir fondos para el medicamento más caro del mundo (Zolgensma), que trata la Atrofia Muscular Espinal Tipo 1.

Esta enfermedad genética afecta a los músculos, por lo que poco a poco disminuye la motricidad del cuerpo, llegando a ser mortal.

Para ambas familias ha sido muy difícil conseguir este medicamento para garantizar la vida de ambos niños.

 

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