La pequeña tomecina Emilia Pérez hoy conmueve a toda la comunidad. La Atrofia Muscular Espinal (AME) detectada hacía imperativo que fuera tratada con Zolgensma, el medicamento más caro del mundo, cuyo valor puede sobrepasar los $2.000 millones.
En ese contexto, diciembre era clave, ya que al cumplir dos años, acceder a este fármaco no habría servido de mucho. Es por ello que se realizó una campaña que con mucho esfuerzo logró recaudar no más del 12% de lo que se necesitaba. Entonces vino el “milagro de Navidad”.
“Emilia logró inyectarse con Zolgensma finalmente. Fue gracias al aporte de Novartis (farmacéutica), el Ministerio de Salud y Fame Chile, que agrupa a familias con hijos o personas que padecen esta enfermedad”, explicó el papá de la menor, Ricardo Pérez, muy contento desde un recinto de salud en Santiago.
Fue el jueves de la semana pasada, a eso de las 21 horas, cuando Emilia recibió el suministro.
“El ministro de salud, Enrique Paris, se comunicó con nosotros y se manifestó muy preocupado. Otros cuatro niños también recibieron la ayuda”, contó el papá. Por ello agradeció a todos los que han apoyado a Emilia durante la campaña, especialmente a los tomecinos, quienes han organizado numerosas actividades de recaudación.
“El dinero que hemos recibido está siendo destinado a todos los cuidados y tratamientos paliativos que debe realizarse mi hija. Esto no termina con la dosis de Zolgensma. Es un largo camino, uno que es bastante caro. En un día puedes gastar fácilmente $1 millón en exámenes. Ahora, estimamos que en un año vamos a tener que desembolsar más de $80 millones”, aclaró Pérez.
Legislación
De ahí que esta extraña condición que padecen los menores de edad es clave que sea parte de la Ley Ricarte Soto, hecho que no se ha podido concretar a la fecha.
La diputada del Distrito 20, Francesca Muñoz (RN), junto a otros parlamentarios, ingresaran un proyecto de resolución hace un tiempo.
El objetivo de la iniciativa era solicitar al Presidente, Sebastián Piñera, y al Ministerio de Salud que diseñen un plan de ayuda económica para que esta enfermedad sea cubierta mediante un subsidio al medicamento mencionado, considerado el más caro del mundo.
“La idea es no dejar abandonadas a las familias que deben reunir una cantidad de dinero que sobrepasa con creces sus capacidades económicas lo cual hace más crítica aún la situación de tener un ser querido enfermo y no tener recursos para ayudarlo”, declaró la diputada Muñoz en aquella oportunidad.
Es por ello que Ricardo Pérez, espera que la Atrofia Muscular Espinal sea considerada oficialmente en el sistema para que ninguna familia más pase por el nivel de incertidumbre y angustia que ellos pasaron.