Santiago Duarte sonríe, pero el tiempo apremia. A sus cinco años, este niño de Pucón convive con una enfermedad neurológica rara que avanza silenciosamente. Su familia ha iniciado una campaña contrarreloj para reunir los recursos que le permitan acceder a un ensayo clínico internacional, opción que podría cambiar su vida.
El pequeño posee una gran fortaleza, según lo que describe su madre, Marla Farías. “Es un niño alegre y dulce”, agregó en conversación con Diario Concepción. Lamentablemente, a los dos años fue diagnosticado con una enfermedad llamada Leucodistrofia de la Sustancia Blanca Evanescente, que es una patología neurológica poco frecuente y muy compleja.
“Actúa degradando la sustancia blanca y la desaparece, y con eso hace que la información que él le da desde su cerebrito a la movilidad del cuerpo deje de funcionar, va perdiendo la habilidad de mover su cuerpo”, explicó Farías.
La familia de Santiago está compuesta por su madre, Marla Farías, y su padre, Hans Duarte, quienes desde el diagnóstico han comenzado una búsqueda incansable a través de redes sociales, de consultas médicas y contactos en hospitales. Todo con el objetivo de encontrar alguna alternativa que pueda frenar el avance del mal que aqueja a su hijo.
Esa búsqueda por salvar a su pequeño los llevó a una posibilidad que, aunque es muy compleja de ejecutar, como padres están dispuestos a intentar. El objetivo final es lograr participar de un ensayo clínico internacional. “Es una luz de esperanza”, dijo Marla.
La postulación ya fue realizada y Santi cumple con los requisitos médicos para participar. En cuanto a la edad, está bastante cercano al límite porque el programa es hasta los 6 años y él los cumple en diciembre de este año.
Sin embargo, el freno es económico y la familia, oriunda de Pucón, está poniendo toda su energía en lograr reunir la cantidad de dinero que les permita acceder a dicho ensayo, el que se calcula en $100 millones, de los cuales sólo han alcanzado a reunir 27 millones de pesos.
El ensayo clínico se desarrollaría en Estados Unidos, aunque se está ejecutando en otros lugares del mundo, pero hasta el momento esa es la información con que cuenta la familia. Este procedimiento tiene una duración de 96 semanas, según mencionó Marla, quien además destacó la ayuda para incluirse en el ensayo de la médica Javiera Aguirre, que atendió a Santiago en el Hospital Clínico San Borja Arriarán.
Esta opción es clave para el futuro de su hijo, pero los costos asociados como traslados, estadía y logística requieren de apoyo para ser cubiertos. Numerosas personalidades del país han invitado a colaborar con Santi a través del Instagram @santiunguerrerovaliente, donde es posible acceder a los datos para donar.
Campaña
En marzo de este año, la campaña “Todos por Santi” se hizo urgente debido a una hospitalización que tuvo el pequeño en la capital. En esa ocasión, la situación fue crítica y sus padres vivieron la angustia del avance de su patología. “Ahí fue cuando pensamos que teníamos que movernos rápido y que debíamos masificar la campaña, porque el tiempo está pasando”, reconoció la madre de Santi.
Por estos días en Pucón, la vida cotidiana de la familia está completamente dedicada a Santi. Marla es su cuidadora 24/7 desde la pandemia, cuando dejó su trabajo en hotelería. Hans trabaja en el casino de la ciudad y juntos han sostenido las terapias complementarias para mejorar la calidad de vida de su “guerrero valiente”, como le llaman, quien asiste de buen humor a kinesiología, fonoaudiología, terapia ocupacional e incluso equinoterapia, gracias a las redes de apoyo que les han extendido una mano por la visibilización que han logrado con dedicación.
“Todo suma. Lo que buscamos es que la gente nos pueda ayudar, con lo que sea posible. Cada aporte nos acerca a este ensayo”, indicó Marla Farías.
En ese contexto, la familia entrega los antecedentes para que las personas puedan efectuar una donación para su hijo. Se trata de una Cuenta RUT del Banco Estado a nombre de Marla Farías Leiva. El RUT es 17.716.057-1 y el número de cuenta es 17716057. El correo de confirmación es marlafariasleiva@gmail.com.
Cedida
La patología
El médico especialista Alejandro Torche, jefe de neurología del Sanatorio Alemán, explicó que la Leucodistrofia de la Sustancia Blanca Evanescente afecta directamente las conexiones cerebrales. “La sustancia blanca permite que distintas áreas del cerebro se comuniquen. Cuando se pierde, esas conexiones se desconectan”, detalló.
“Frente a cosas como la fiebre, que es un gatillante bien habitual, se puede desconectar parte importante del cerebro e ir produciendo daños permanentes. Entre más precoz es la aparición, más tempranas son las complicaciones neurológicas de todo tipo”, añadió.
Sin embargo, en medio de ese escenario la ciencia abre pequeñas ventanas. “Hoy hay avances importantes, incluyendo terapias genéticas. Acceder a un ensayo internacional es importante, sobre todo en enfermedades tan raras, donde hay menos de uno o dos casos por cada 100 mil personas”, definió el especialista.
En ese sentido, para el médico el caso de Santi no solo representa una posibilidad individual, sino también un aporte al conocimiento médico global. “Estos estudios también buscan ayudar a otros pacientes en el futuro”, concluyó Torche.